Festa Junina e Aniversariantes do 2º trimestre 2011

Neste dia 30/06/2011 foi realizado na Fundação Amhor, a festinha junina e aniversariantes do 2º trimestre das crianças que fazem parte desta fundação.

Notícias: Saúde realiza encontro sobre Mielomenigocele

da assessoria de imprensa da prefeitura de Jundiaí

A secretária de Saúde, Tania Pupo, abriu, na tarde deste sábado, (26) o II Encontro “Mielomeningocele – Desafios para pais e filhos”. O evento teve como proposta reunir portadores da doença, familiares, profissionais de saúde e estudantes universitários para troca de experiências e informações. Tania agradeceu os presentes e afirmou que “o sonho da Secretaria é que o atendimento da Saúde seja cada vez mais humanizado”. Ela concluiu sua apresentação, lembrando que a equipe do Núcleo de Assistência à Pessoa com Deficiência (NAPD), responsável pelo atendimento dos pacientes e organizador do evento “tem um comprometimento maior que o tratamento dos enfermos, pois trabalha com o coração”. Após a abertura foram realizadas palestras aos participantes, enquanto as crianças portadoras da enfermidade passavam o tempo na Brinquedoteca, montada no local. As palestras estiveram a cargo de Leila Conceição Rosa dos Santos, doutora em enfermagem a pacientes com lesão medular; Adriana Contesini, fisioterapeuta do NAPD; Jucimara Firmo Barreto Costa, terapeuta ocupacional do núcleo; Helena Soares Panaroto, enfermeira estomaterapeuta do núcleo.; Adriana Cristina Barbosa, nutricionista do mesmo núcleo. A orientação esteve a cargo da assistente social Eliana da Graça Del Gelmo e contou, ainda, com a participação na orientação dos grupos dos médicos fisiatras Luis Philippe Westin e Afranio do Valle.

Para Aparecida Nadima Abdo, gerente do Núcleo de Assistência à pessoa com Deficiência, “é possível viver feliz, superando as dificuldades”.

Mielomeningocele é uma malformação congênita (ocorre antes do nascimento) da coluna vertebral da criança com comprometimento neurológico que causa alterações de sensibilidade e de movimentos. Embora de incidência reduzida, sendo um caso para cada um mil nascimentos, a Secretaria Municipal de Saúde considera importante divulgar informações sobre a doença e sobre a rede de atendimento existente na cidade. De acordo com Nadima, Jundiaí fornece assistência multiprofissional e equipamentos para a reabilitação dos portadores da doença, cujo diagnóstico pode ser feito intrauterino por ultrassonografia ou pelo elevado nível sérico materno de alfafetoproteína (AFP), proteína circulante no início da vida fetal. Assistência O tratamento para portadores de mielomeningocele deve ser feito por equipe multiprofissional, composta por médicos fisiatra, cirurgião ortopédico e neurocirurgião, além de fisioterapeuta, enfermeiro, psicólogo, terapeuta ocupacional, assistente social e nutricionista. Mas, além de todo acompanhamento multiprofissional, Nadima orienta que a integração entre profissionais, crianças e pais é fundamental para o êxito. De acordo com ela, o tratamento é feito em etapas e os avanços tecnológicos e a existência de centros de reabilitação, como o NAPD, têm possibilitado um significativo aumento da sobrevida de crianças com a doença. "É importante que a inclusão social destes futuros adultos tenha espaço nas definições das políticas públicas de todos os governos, a fim de viabilizar uma melhor qualidade de vida para eles", enfatizou Nadima, lembrando que a Secretaria Municipal de Saúde fechou 2010 com 45 pacientes com mielomeningocele em atendimento no núcleo. Deste total, 34 são residentes em Jundiaí. O acompanhamento feito no Núcleo de Assistência à Pessoa com Deficiência (NAPD) é permanente, de recém-nascido a adultos. Além de assistência aos doentes, há também ação educativa com familiares e cuidadores. A doença Estudiosos apontam que a doença está associada a fatores genéticos, ambientais e nutricionais, sendo que as manifestações clínicas dependem da localização e do grau de comprometimento da medula espinhal. Os problemas neurológicos geralmente manifestam-se por meio de alterações motoras e sensitivas. As manifestações clínicas mais comuns são: paralisia flácida; diminuição da força muscular; atrofia muscular; diminuição ou abolição dos reflexos tendíneos; diminuição ou abolição da sensibilidade exterioreceptiva e proprioceptiva; incontinência urinária; deformidades de origem paralíticas e congênitas e hidrocefalia. Fonte: Jundiaí On Line

CAFÉ DA MANHA DE NATAL DA AMHOR

Um café da manhã mais do que especial.

Crianças, pais e colaboradores da Associação dos Portadores de Mielomeningocele, Hidrocefalia e Distúrbios neurológicos Orando por amor

Confira o café da manhã de natal da Fundação Amhor, muitas mães que são assistidas pela Amhor, compareceram com seus filhos para este dia tão especial.

Amhor comemora 3 anos com grande festa

Um dia especial para todas as crianças da Amhor (Associação de Portadores de Mielomenigocele, Hidrocefalia e Transtornos Neurológicos Orando por Recuperação) no Zoobotânico de Teresina - Piauí e todas as famílias que fazem parte da Amhor, especificamente do projeto "Embala Neném" que doa leite e fralda a cada 15 dias há mais de 3 anos initerruptamente.


A Amhor (Associação de Portadores de Mielomenigocele, Hidrocefalia e Transtornos Neurológicos Orando por Recuperação) nasceu em 15/10/2007 tem relevante importância perante a sociedade, por acolher crianças e mães de portadores destas deficiências; proporcionando-lhes o digno atendimento médico-humano, o digno apoio humano-humano e a sua inclusão em todos os âmbitos de nossa sociedade. Pois todos temos que aprender a viver bem, com nossas deficiências.

Crianças cadastradas na Amhor

As crianças cadastradas no projeto "Embala Neném" da Amhor, também comemoraram nesta data os aniversários do trimestre, uma festa que acontece 4 vezes ao ano, em que são distribuídos presentes doados por padrinhos cadastrados, os presentes são diversos como: brinquedos, toalhas bordadas com os nomes das crianças e itens que eles muito precisam para desenvolver mais e mais.

O amor é contagiante e quando vemos ações como desta instituição, temos a certeza que cada um de nós pode e deve fazer algo mais por si e pela sociedade. Dar é bom mas dar-se é inexplicável, um sentimento de amor e realização que não encontramos por aí.

Algumas empresas contribuíram para esta grande festa, a empresa de transportes Santa Cruz na pessoa do Sr Joesley, cedeu um ônibus para que as crianças fossem transportadas com segurança até o parque Zoobotânico, a Distribuidora Multmed e Sol Nascente doaram os bolos, outros voluntários da amhor também fizeam seu papel Dra Luciana, Sra Ana Luiza, Sra Robert da Kifruta e Sra Fátima.

O próprio Zoobotânico tão bem nos acolhe todos os anos, nos cede o espaço, os chuveiros e o maravilho trenzinho para passearmos e visitarmos os belissímos animais, "é realmente de grande valia e amor", diz Estella Mota voluntária da Amhor.

E como poderiamos deixar de mencionar Mário Quintana que tão bem nos definia:

Deficiência

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.

"Louco" é quem não procura ser feliz com o que possui.

"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.

"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.

"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.

"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.

"Diabético" é quem não consegue ser doce.

"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.

"Miseráveis" são todos que não conseguem falar com Deus.

Mário Quintana

Somos assim

Este e muitos momentos são importantes pela importância que damos a nós mesmos e ao próximo.

Veja os melhores momentos da festa.

AJUDEM MARIA ALICE

Meu nome é Maria Alice Gracia de Souza, 4 anos, sou portadora de Hidrocefalia e Mielomeningocele. Tenho dificuldades para ficar de pé e não caminho por consequência disso. Faço fisioterapia e uso aparelho ortopédico, no momento preciso de um aparelho para adaptação em órtese pélvico podálica "RGO" para melhora da marcha. Este aparelho não é fornecido pelo SUS, somente é encotrado e adaptado em São Paulo - SP. No custo de R$ 4.000,00 (quatro mil reais), mais passagem de avião e hospedagem.
Sonho em ficar de pé e caminhar. Para isso conto com a sua ajuda. Obrigado pelo apoio e compreensão.


"De Deus depende a minha salvação e minha fama, Deus é o meu forte rochedo: Deus é o meu refúgio."

Eles Precisam de Você

Ao longo da História e em diferentes sociedades as pessoas que nasciam portando algum tipo de deficiência eram excluídas e muitas vezes sacrificadas ,como ocorria em Esparta e em muitas outras culturas.Durante o próprio nazismo em busca da "raça pura" eram eliminados deficientes motores e deficientes mentais.
A diferença muita vezes significava a condenação ,o extermínio ,quando não o isolamento e a vergonha da família
Na sociedade brasileira ,desde os tempos coloniais,o nascimento de uma criança com algum tipo de deficiência era visto ,como um castigo e muitas eram abandonadas ou escondidas a vida toda.
Até hoje há casos de crianças que nascem com problemas e são abandonadas nas próprias maternidades,seja pelo preconceito,por questões econõmicas .Ás vezes o próprio pai abandona a família deixando a mãe sozinha para cuidar da criança.
A hidrocefalia é ainda pouco conhecida da população brasileira mas hoje com políticas públicas e apoio ás famílias muitos dos seus danos podem ser reduzidos e seus portadores podem ter melhor qualidade de vida. Li em um site que esta doença atinge 0,5% da população brasileira,apesar de ser desconhecida ainda por todos.
Quanto mais cedo for descoberta e a criança tiver garantido o acesso a Fisioterapia,Fonoaudiologia,atendimento médico e psicológico permanente, a ela e suas famílias ,maiores serão as chances de integração á vida social ,inclusive á escola,que é direito fundamental de todos.
São muitas as dificuldades daquelas famílias que tem filhos com hidrocefalia,as despesas se multiplicam com médicos,remédios,deslocamentos,materiais ortopédicos,cadeira de rodas.
Grande parte dos portadores são obrigados a utilizarem fraldas por toda a vida e quanto mais a criança cresce maiores são as dificuldades em transportá-las devido ao maior peso.
Uma grande barreira é a escola o sistema educacional não preparou as suas escolas ,professores para receberem as diferenças.
Apesar de ser obrigação do Estado ,muitas questões tem de ser resolvidas a nível familiar e de sociedade.O nosso papel enquanto jornalistas é desenvolver ações de divulgação destes grupos e organizações como a Amohr e colocar as suas necessidades para a população,dándovisibilidade, dizer que eles existem e cobrar a atenção do governo para que se efetivem o cumprimento dos direitos desta população.
Podemos nos engajar enquantos indivíduos também doando e estimulando campanhas de solidariedade ,divulgando as campanhas de arrecadação.Venha fazer parte e ajudar a construir um mundo melhor ás pessoas com hidrocefalia e suas famílias. Doe Amhor.

Em destaque Yasmim, assitida pela AMHOR.

Postado por Albetiza Moreira.

Mamãe, mamãe não chore

Ao visitar a sede da AMHOR conhecemos diversas mulheres mães e avós que me fizeram lembrar mais uma vez aquele poema de Torquato Neto e Caetano Veloso que diz assim "ser mãe é desdobrar fibra por fibra o coração dos filhos".

Conheci uma mãe menina a Ana Beatriz ,que apesar de só ter 17 anos,já é mãe da Yasmim Vitória que tem dois anos ,ela mora no Parque Mão Santa e toda semana atravessa os diversos cantos da cidade para levar sua filha a psicológos ,fonoaudiologos e fisioterapeutas.

A Yasmim nasceu uma criança normal e com um mês e sete dias contraiu meningite,que a deixou com uma grave sequela - a paralisia cerebral,apesar da tristeza que se abateu sobre a jovem mãe a Ana Beatriz não deixa a peteca cair ,ela batalha pela sua filha ,inclusive ,conta orgulhosa que sua filha 'já melhorou bastante, com a Fisioterapia"ela já consegue botar força para levantar",diz ela.

A Ana Beatriz não se reclama da vida ,é bola pra frente e além dos cuidados especiais que tem com a Yasmin, ela acaba de ter outro filho.Ana Beatriz assim como tantas outras que frequentam a AMHOR são verdadeiras Mamães Coragem.

Por Albetiza Moreira

A solidariedade diz respeito a TODOS

Cada um, na condição de ser humano, mesmo achando que tem os problemas mais graves, tem que se esforçar para fazer feliz também o próximo, pelo menos o mais próximo. Com isso, seremos os mais beneficiados, pois o princípio cristão prega: “há mais felicidade em dar do que em receber”. Sempre haverá alguém que vai precisar da sua ajuda, mas às vezes você não se dá conta pensando que têm pouco a oferecer. Realmente pode ser pouco, mas lembre que você não está sozinho. Há muito mais pessoas para juntar forças com você.

Afinal o sentido da vida está no amor e dedicação ao próximo, vendo-o como irmão, e ajudando-o. Marque a sua trajetória com pegadas de solidariedade. Além da ajuda material oferecer um também um carinho, demonstrar disposição para ajudar ou até mesmo para ficar mais próximo pode significar muito.

Essa é a forma mais fácil de encontrar a felicidade. Ela não é comprada, é conquistada. Deve ser desbravada de dentro para fora. E, para isso, é preciso buscar, amando-se em primeiro lugar e repartindo com os demais o amor que lhe vai no peito. Tudo depende de nós. A solidariedade diz respeito a TODOS.

Amor e Dedicação

Atender crianças e adolescentes portadoras de doenças, auxiliar as famílias e ampliar as oportunidades no tratamento dessas crianças é um trabalho que voluntários desenvolvem através da AMHOR, e ajudam pessoas como, Wanglesya Souza, mãe de Guilherme Souza, de 1 ano e 7 meses, que tem paralisia cerebral - nome que se dá a um grupo de problemas motores.

A mãe de Guilherme começou a observar que o filho era especial, quando ele tinha apenas 6 meses de idade, mais a certeza só veio após a ressonância, “observava que ele não tinha firmeza, não se sentava e eu via as crianças da mesma idade tudo já sentando, mais agora depois da fisioterapia, meu filho já consegue caminhar, meu sonho era poder ver isso e agora já posso ver”.

Através de uma amiga, Wanglesya ficou sabendo do trabalho desenvolvido pela AMHOR, e agora o filho faz uma vez por semana, fisioterapia respiratória na Associação, que além de doar fraldas, leites, massas, duas vezes ao mês, para Wanglesya, ela ainda recebe o mais importante, “uma palavra amiga, que é a força para continuar o trabalho que tenho de dedicação em tempo integral ao meu filho”.

Ajude pessoas como Wanglesya e Guilherme, através da AMHOR, entrem em contato: telefone (86) 3214-4283 / 8825-4569 Conj. Novo IPASE, Casa 50 - Aeroporto - TERESINA (PI)

Exemplo de força e superação

Eliziane Souza tem 13 anos e mora em Timon (MA) juntamente com sua mãe e seu irmão. Poucos dias após o seu nascimento recebeu o diagnóstico de hidrocefalia. Sua primeira cirurgia foi realizada aos três meses de idade.



De acordo com a sua mãe, D. Eliza Maria, uma das maiores dificuldades que enfrenta com a filha é a questão do transporte. "Nós dispomos de uma cadeira da rodas, mas ainda não é uma adequada para a necessidade dela" - conta.

Além de possuir os pés e as mãos atrofiadas (devido à falta de fisioterapia), não fala, não consegue andar, enxerga pouco, mas ouve muito bem. Seu cardápio é composto de refeições leves basicamente sopas, leite e sucos.



Eliziane é uma das crianças que contam com o apoio e as doações da AMHOR. Sua mãe quinzenalmente participa das doações realizadas na instituição para ajudar no orçamento em casa. "Recebemos um benefício da aposentadoria dela,mas os custos lá em casa são altos" - comenta. D. Eliza e sua filha são acima de tudo um exemplo de força e superação.

Se você deseja contribuir para que a AMHOR continue ajudando crianças como a Eliziane, entre em contato conosco! Nosso telefone é (86) 3214-4283 / 8825-4569
Conj. Novo IPASE, Casa 50 - Aeroporto - TERESINA (PI)

Histórias de amor à vida

Com a voz baixa e um jeito simples, Alda Maria da Conceição fala das dificuldades no dia-a-dia do neto Cauã, de 12 anos. O garoto tem hidrocefalia, o que acabou por comprometer o funcionamento do cérebro e gerar uma série de complicações, incusive um problema no coração. “Só os médicos é que vão dizer se o problema cardíaco dele pode melhorar” disse Alda, durante mais uma visita à sede da AMHOR. “Fiquei sabendo da AMHOR através de uma amiga que também freqüenta. Venho sempre aqui receber doações que ajudam bastante, como leite e massas, mas o que é mais importante é o carinho e a atenção que meu neto recebe sempre que procuramos a AMHOR”, afirmou Alda. Cauã e sua avó moram no bairro Piçarreira, em Teresina, o que é um exemplo de que a associação não atende apenas pessoas do interior.

Outra mulher com uma história de luta e amor é Francineide da Costa Rocha, mãe do garoto Francisco Albino, de 11 anos. Francineide e o filho moram na vila Osmar, na cidade de Timon-MA. Á primeira vista, Francisco parece ser uma criança bastante agitada, fato que seria confirmado logo depois pela mãe. “Ele é muito hiperativo. É inquieto, e tende a ser agressivo”, conta Francineide. Francisco tem distúrbio mental, e é mudo. Pergunto sobre o que Francisco mais gosta de fazer. “Ele gosta de recortar e colar papéis. Fazer colagens é a brincadeira preferida do meu filho”, afirmou a mãe, enquanto o filho brincava sem parar, ora com brinquedos, ora tentando se comunicar com as outras crianças. A televisão estava ligada, mas quem disse que Francisco parou pra assistir? ele só queria brincar.

Histórias como essas fazem da AMHOR um lugar especial, um "endereço para a esperança" de muitas mães.

A história de Gislene e Antônio

Gislene Alves Leite é a mãe do Antônio Francisco de 2 anos de idade e tem paralisia cerebral. Eles moram na cidade de Amarante que fica a 128 Km da capital piauiense, toda semana os dois viajam até Teresina para fazer os tratamentos de Antônio.

Antes Gislene e seu filho se hospedavam em pensões ou casa de amigos, mas há 3 meses, depois que conheceu AMHOR indicada por uma médica, se hospedam na sede da mesma e recebem ajuda quinzenal de fraldas, leite e outros alimentos doados à instituição.

Antônio vem avançando com os tratamentos, já recebeu alta da Terapia Motora, pois está caminhando muito bem há 5 meses, mas ainda está fazendo tratamento fonoaudiologo e respiratório, por conta de uma Pneumonia Crônica. Segundo Gislene conhecer a AMHOR foi importante: "É muito boa. Me ajuda muito. Mudou a minha vida!", declarou.

Os dois fazem parte das famílias que recebem apoio da AMHOR, esta instituição ajuda essas mães e crianças através, apenas, da ajuda de outras pessoas e instituições que fazem doações de fraldas, alimentos, sondas e outros materiais, além do voluntariado de alguns estudantes ou profissionais como médicos, terapeutas e fisioterapeutas, sendo que alguns destes não estão podendo comparecer no momento. Qualquer ajuda é sempre bem-vinda e se alguém se interessar é só entrar em contato ou ir até a sede da AMHOR. Ajude a AMHOR continuar ajudando essas crianças e mães.

Como ajudar?!

A Fundação AMHOR precisa de todo o tipo de colaboração, através de doações em dinheiro, alimentos, roupas, medicamentos e móveis, assim como serviços voluntários de qualquer pessoa que esteja disposta a colaborar com seu amor e solidariedade.

Seja um voluntário você também!

Contamos atualmente com o serviço de voluntários que trabalham em diversos setores da instituição, cada um escolhendo a área em que melhor se identifica.

Sem desistir...

Mariquelma Próspero e seu filho Vítor, de dois anos, moram em Avelino Lopes, cidade do extremo sul do Piauí, distante da capital Teresina cerca de 820 km, normalmente vencidos em 14 horas de viagem. Vítor tem Hidrocefalia, e precisa viajar até a capital constantemente para prosseguir com o tratamento.

No último dia 27 de dezembro, Vítor passou por um transplante de córnea, do qual se recupera bem. A mãe, que descobriu a doença do filho aos seis meses de gestação, faz questão de dizer que Vítor é uma criança bastante ativa, que adora brincar. Na tarde quente da quinta-feira seguinte ao transplante de córnea, o menino, que passou pela primeira cirurgia nos primeiros dias de vida, dormia sossegado em um dos quartos da AMHOR (Associação de Portadores de Melomeningocele, hidrocefalia e transtornos neurológicos orando por recuperação), enquanto Mari nos contava sua história de vida.

“Às vezes começamos a fraquejar, desanimamos, mas logo passa. Agradecemos a Deus por termos nossos filhos”, relatou Mari, referindo-se à luta diária dos pais e mães de filhos portadores de necessidades especiais como a Hidrocefalia e a Mielomelingocele. Assim como Mari, mães que vêm do interior em busca de tratamento para os filhos e não têm familiares na cidade encontram na AMHOR um ponto de apoio, um lugar para ficar. A associação não tem fins lucrativos, e já atua há um ano. No final da conversa, Vítor acorda, e é trazido à sala da AMHOR ainda esfregando os olhos de sono, com aquele semblante inocente que só as crianças sabem fazer.

AMHOR à vida...

A Fundação AMHOR há pouco mais de um ano vem realizando um trabalho de apoio às famílias de crianças portadoras de hidrocefalia, mielomeningocele e distúrbios neurológicos. Sua fundadora, Estela Mota, e toda a equipe de voluntários prestam total apoio às crianças atendidas.

Se você deseja ser voluntário ou participar de alguma forma entre em contato conosco. Precisamos de doaçoes tais como: leite em pó, sondas uretrais, alimentos em geral, fraldas descartáveis e muito AMHOR!








Por Ben Rholdan